Metafora
 |
| http://fineartamerica.com/featured/flooded-road-j-a-hampton.html |
Jesteśmy na placu
zabaw w parku. Oblegana jest tu zwłaszcza jedna karuzela - okrągła platforma na
wielkiej śrubie, z masztem pośrodku. Pomiędzy masztem a brzegiem platformy zamocowana
jest linowa konstrukcja. Dzieci siedzą na platformie, leżą, zwisają z lin.
Kręcą się, śmieją, gubią buty. Zagadują się nawzajem.
William podbiega
do karuzeli, raz, drugi. Trzeci. Nie patrzy na dzieci, przebiega tylko szybko
obok nich. Jest jednak świadomy ich obecności, cieszy się nią, rozpoznaję to w
jego oczach i w lekkim uśmiechu. Czasem uderzy go któraś z kręcących się nóg.
Wiliam biegnie dalej, by po chwili wrócić.
Dzieci widzą go,
a jednak go nie zauważają. On je zauważa, choć na nie nie patrzy.
Stoję parę metrów
dalej i czuwam.
I nagle uderza
mnie myśl, że scena, której jestem świadkiem, to żywa, trójwymiarowa metafora.
Przed nami druga próba diagnozowania autyzmu. W USA nie istnieje już jednostka znana
nam jako Zespół Aspergera, ale to o tym miejscu na spektrum mowa. Jestem ciekawa, jak będzie, tak zwyczajnie - ciekawa. William stale wymyka się szablonom.
Mój czuły, wrażliwy, nieprzeciętnie inteligentny syn.
Siedzę na schodach naszego nowego domu i umawiam nas przez telefon na diagnozę autyzmu. Naprzeciwko mnie, na ścianie, duży plakat w apetycznej drewnianej ramie. Pan jak skakał przez kałużę w Sopocie, tak dalej skacze. Dalej pełen wiary, że przeskoczy wszystko.
… A kiedy był
mały i nie reagował na swoje imię, myślałam, że być może za mało zwracamy się
do niego po imieniu. Może William nie wie, że jest Williamem, myślałam.
Kochana.... Jak czytałam Twoje posty o tym jak William czyta.... Jak czytałam o jego fascynacji mapami, państwami, fascynacji flagami.... widziałam mojego małego sąsiada. Synka znajomych. Dziecko urocze i genialne, mające swój świat, swoje specyficzne zwyczaje i fascynacje. Zespół Aspergera zdiagnozowany 4 lata temu. Dziś już uczeń 3 klasy szkoły podstawowej. Ogrom pracy dla rodziców ale dacie radę!!!! Gosia T.
OdpowiedzUsuńGosiu, dziekuje Ci, ze napisalas! My zaczelismy podejrzewac spektrum, kiedy William mial 2 i pol roku. Wtedy jeszcze ZA byl naszym marzeniem, bo William ledwo mowil. Ale dalismy rade. Willik jest w szkole Montessori, tak pewnie zostanie do konca podstawowki :) Swietnie sobie radzi w sferze akademickiej, a nad sfera spoleczna pracujemy i bedziemy pracowac. Pare dni temu widzialam jak kolezanka mowi mu w zabawie, zeby zamknal oczy. I on zamknal oczy. I bawili sie dalej. No to sie poplakalam ze wzruszenia :)
UsuńP.S. Gosiu, jesli rozmawiasz z sasiadami to spytaj, czy znaja film "Strasznie glosno, niesamowicie blisko". Widzac malego bohatera filmu widze nasze dzieci. Ich sposob postrzegania, nieszablonowy, ich reakcje. I zawsze placze. Ale takimi dobrymi, oczyszczajacymi lzami.
UsuńNie, nie wierzę!
OdpowiedzUsuńLewkoniku, ale ja nie jestem na ten ewentualny autyzm zła. Jest częścią mojego dziecka :)
UsuńNie zgadzam się na to, żeby działy się takie rzeczy kochanym dzieciaczkom, i nie wierzę, że dotyka to akurat tak mądrze kochających rodziców, co nie oznacza, że innych może. I choć wy wiecie lepiej, znacie Williama w każdym calu, i jesteście bardzo wnikliwymi rodzicami, to może jednak diagnoza będzie łaskawsza. póki podstawówka, montessori i małe kroczki w przyjaznym mniej sztywnym środowisku - jest łatwiej maluszkom funkcjonować w społeczności rówieśniczej. Ale gimnazjum... zadne zajęcia indywidualne w publicznej szkole nie są w stanie tak dobrze wspierać dzieci z podobnymi problemami. Mam różne dzieci w szkole, i wiem, jaka to ciężka praca dla nich i rodziców. My zreszta tez staramy się w miare możliwości, ale szczerze mówiąc niewielu z nas jest przygotowanych do pracy z autystycznymi dziećmi, system oświaty ma mnóstwo tego typu luk i więcej poswięca się środków na jakieś bzdurne projekty unijne które nic nie dają, niż konkretne rozwiązywanie konkretnych potrzeb coraz częściej pojawiających się w szkole dzieci z dysfunkcjami, za przeproszeniem. I nie my o tym decydujemy, skąd i na co te środki idą. Dlatego bardzo mnie zasmucił twój post i poczułam ogromny bunt, ale wam bardzo kibicuję, aby jednak nie... jeśli jeszcze jesteście w Polsce, bo się troszke gubię w waszych wojażach, to z pewnością mnóstwo raf na was czeka, a jeśli gdzie indziej, to ciekawa jestem rozwiązań. Ściskam mocno i przytulam Williama, jeśli pozwoli:)) Myślę,ze każda kochająca mama jest w stanie zaakceptować i pokochać czule każdą odmienność dziecka, bo jej serce jest ogromne i bez dna, jak kosmos. Ale jednak nie jest bez obaw i zwątpień, z pewnością, całe życie. Oby było ich jak najmniej. Buźka!
UsuńLewkoniku, prawda prawdziwa jest taka, że ostatnie dwa tygodnie dużo płaczę, szczególnie wieczorami, jak centrum mojego kosmosu śpi i mogę sobie pozwolić na słabość. Ale! Ale ogólnie jest dobrze. Przez ostatnie dwa i pół roku przeszłam przez różne fazy, niedowierzania, przerażenia (takiego że mięśnie człowiekowi przestają pracować, a po ciele rozlewa się lód), oskarżania innych, oskarżania siebie. Siedzenia w internecie, siedzenia w książkach. Dziś mam tę fazę za sobą. Staram się nie tracić czasu na to, co jałowe.
UsuńDotąd byliśmy tymi rodzicami, którym diagnoza nie była potrzebna, którzy diagnozy nie chcieli. Nie spieszyło nam się, by wskoczyć do tej szuflady. Bo to, jak wiadomo, droga w jedną stronę. I cieszę się z tego, bo dziś William jest w zupełnie innym miejscu niż był rok temu, nie wspominając o przerażającej wiośnie 2013 r., kiedy po raz pierwszy dodałam dwa plus dwa (i zrozumiałąm, czym jest Szymborski "zimny pot na wardze"). W tym czasie pracowaliśmy z Williamem sami i z pomocą specjalistów, jednak wszystko poza systemem - którego, powiem szczerze, się obawiałam.
Od lipca mieszkamy w Stanach. Tu zaplecze w branży ;) już na pierwszy rzut oka podoba mi się dużo bardziej. W sprawę zaangażowana jest pani nauczycielka Williama (pani jest Polką! cudowny zbieg okoliczności), pani dyrektor i ośrodek. Od początku podkreśla się wagę współpracy między rodziną, szkołą a ośrodkiem. Nikt nie proponuje przeniesienia Williama do innej szkoły czy klasy (bałam się, że do tego doszłoby w Polsce). Tam, gdzie się dziecko zastaje (mowa tu oczywiście o autyzmie wysokofunckcjonującym), tam oferuje mu się pomoc. Pani z ośrodka przychodzi do klasy na obserwacje, a w dalszej części tego procesu doradzi szkole, jak najlepiej pomóc Williamowi w środowisku szkolnym.
Nie próbuje się tu Williama zaszufladkować, nikt mnie nie straszy (a straszono mnie w polskiej PPP, tak głupio straszono, chodziłam zdenerwowana prez tydzień). Widzi się konkretne dziecko, któremu potrzebna jest konkretna pomoc. W naszym przypadku najważniejsze będą grupy społeczne po szkole, po troje, czworo dzieci plus neurologopeda. Dzieci będą się uczyć - pod fachowym okiem - nawiązywania i utrzymywania znajomości :) To dla nas teraz priorytet. Do tego są zmyślne grupy wsparcia w każdej okolicy - dla mam, dla ojców, dla rodzeństwa. Czuję, że po pięciu latach ta amerykańska, filmowa grupa wsparcia jest mi potrzebna :) Czuję się gotowa popłakać przy kimś, kto rozumie, czym jest radość, że mojemu dziecku właśnie po raz pierwszy udało się zdmuchnąć świeczki na torcie. Temu samemu pięcioletniemu dziecku, które wie, gdzie urodził się Albert Einstein i jakie pierwiastki odkryła Maria Skłodowska-Curie :)
Podejdziemy do formalnej diagnozy. Jakakolwiek by była, pomoc będzie ta sama, bo potrzeby pozostaną te same. Tyle że jesteśmy gotowi dowiedziedzieć się, w jakich butach tańczymy :) I nie boję się systemu. To jeden wielki plus tej przeprowadzki. Moje serce jest w Polsce, ale cieszę się, że akurat jesteśmy teraz w Stanach. Tak widać miało być.
Lewkoniku, uścisnę Williama od Ciebie, on akurat zawsze bardzo lubi, gdy go przytulam :) Jesteś nauczycielem o ogromnym sercu do tych, którzy są Ci powierzeni, to czuć. Pani nauczycielka Williama ma w sobie tę samą pasję i empatię. Jestem dobrej myśli :)
Ściskam Ciebie i dziękuję!
A ja Ci dziękuję za tak obszerne wtajemniczenie mnie w Wasze problemy, lubię czuć się potrzebna, choćbym słowem tylko mogła wesprzeć, rozumieć, nigdy nie pocieszam, ale bardzo współodczuwam, i choć jesteście tak daleko i może nigdy się nie spotkamy i nie uściśniemy, to kocham Was bardzo na odległość, od samego początku, odkąd Was czytam. Trzymajcie się dzielnie, cieszę się, że tam Wam służą taką pomocą . Jesteście wielcy, tworzycie wspaniałą rodzinę, i Will Wam to wynagrodzi. Piszcie!!!! Myślę, że teraz tym bardziej będziemy czekać na jedno słowo chociaż, my - nieznane ciotki z Polski :))) ( Oj, serducho moje, nie tylko dla dzieci, wzruszone ogromnie, za te ciepłe słowa dziękuje:)
UsuńPiekny post ;)
OdpowiedzUsuńDziękuję!
UsuńWitaj Marcheweczko! Od czego by tu zacząć... Może od tej samej refleksji życiowej, która mnie naszła, kiedy moja bliska koleżanka pierwszy raz usłyszała "autyzm" w kontekście swojego synka. Dlaczego akurat ona, dlaczego akurat on?! I potem sobie uświadomiłam, że trafiło na najlepszą z nas. Jedyną, która będzie potrafiła to udźwignąć i sobie z tym poradzić, jedyną, która tak kocha, że miłością może góry przenosić, jedną, której to nie złamie. I Ty jesteś kolejnym takim przypadkiem. Wy jesteście wybrani, bo Ty i Twój mąż to udźwigniecie i poniesiecie dalej w życie, które dzięki Wam będzie dobre i szczęśliwe!
OdpowiedzUsuńA druga sprawa to pocieszenie: chłopiec przyjaciółki już drugi rok chodzi do integracyjnego przedszkola, na spotkania z terapeutą i przede wszystkim ma najlepszych rodziców na świecie. Umie czytać! (rocznik 2011), jest generalnie rzecz biorąc genialny, składa takie zdania, formułuje takie wypowiedzi, że ja się tak pod koniec podstawówki nie wypowiadałam :) Faktycznie jego umiejętności społeczne to obszar, który wymaga nieustającej pracy, ale są postępy. Miłością go uleczysz i pracą nad nim :) I wszystko będzie dobrze!
Akacjello, bardzo mnie wzruszyłaś. A wiesz, coś Ci powiem. Jak śpiewa w radiu jeden pan: "I'm not a highly metaphysical man", ale! Ale mnie William został przepowiedziany 10 lat temu :) Właśnie, najdokładniej taki. A w jakich okolicznościach to Ci opowiem, jak się spotkamy w Waszym Poznaniu - ten dzień musi przyjść!
UsuńCo najbardziej nas, rodziców z branży wspiera, to świadomość, że mamy się na kim wesprzeć :) Wspieraj więc przyjaciółkę, bo to nie do przecenienia. Chodzi o drobne gesty - kiedy na urodzinach Twojego dziecka wszyscy bez mrugnięcia okiem śpiewają sto lat drugi raz, bo nie chciało zjeść ani kawałeczka tortu, to może zje kawałek gorzkiej czekolady - zaprezentowany mu z urodzinową świeczką :) Albo kiedy któregoś roku nikt nad tortem nie śpiewał sto lat, bo się dziecko denerwowało :) Albo kiedy innego roku nikt nie wymagał, żeby przy dziecku tort kroić, no bo się dziecko denerwowało :D No, rozumiesz. Serdecznego zrozumienia bez słów łakniemy jak kania dżdżu. I towarzystwa dzieci! Dzieci są dla naszych dzieci terapią bez konkurencji. A rodzicowi, którzy zmyślnie sugeruje swojemu dziecku, jak włączyć nasze dziecko do zabawy, będziemy wdzięczni do grobowej deski :)
Cisną mi się na usta słowa: dobrze, jak dobrze, że jesteście w Stanach. Pisze to pedagog specjalny pracujący w polskiej, państwowej placówce, aktualnie klasa autystyczna (świetne chłopaki). Moja pierwsza reakcja była taka, jak Lewkonii. Nie wierzę... Ale potem pomyślałam z kolei podobnie, jak Akacja. Twój synek trafił na najlepszych rodziców, na jakich mógł trafić. Ściskam Was mocno, trzymam kciuki.
OdpowiedzUsuńSunsetko droga, jak dobrze, że się odezwałaś. To Ty wiesz najlepiej, co i jak... Rozumiem teraz lepiej ten smutek, który czasem u Ciebie wyczuwam. Taką niezgodę.
UsuńDziś parę razy William trzepotał rączkami. Nigdy wcześniej tego nie było, ale ostatnie tygodnie są nietypowe. Serce nam stanęło. Trzymaj za nas kciuki, żeby to było tylko dzisiaj...
Uściski
piszę i zmazuję
OdpowiedzUsuńpiszę i zmazuję
piszę i zmazuję
...... jaka jestem malutka ...
moja ukochana marcheweczko
pisząca tak pięknie tak subtelnie i delikatnie
jak dobrze że jesteście w stanach
jak dobrze ze synek ma taką mamę - marcheweczko popołacz wieczorkiem w podusie w ramie męża
nie duś tego w sobie - musisz mieć taki wentyl bezpieczeństwa
a rano wymaluj usmiech na swej pięknej buzi
nie wiem dlaczego ale wierzę że będzie dobrze czego Tobie życzy całe moje serduszko
moze mali geniusze juz tak maja?
tulę ciebie tule williamka = wysyłam wam walize wilkich sił i nadziei ktore maja sie spełnić
Moniś, wiedziałam, że przeczytasz i że napiszesz.
UsuńUczę się tego płakania, mówienia, czasem krzyku w przestrzeń. To prawda, wentyl jest bardzo potrzebny.
Przyjaciółka powiedziałam mi kiedyś, jak Ty, że może genialne dzieci tak mają. No właśnie, może coś w tym jest. Nie da się przecież ogarnąć wszystkiego. Mój pięciolatek zna porządek pierwiastków w układzie okresowym :)
Dziękuję Ci, kochana, lżej mi dziś na sercu.